Interview met Piet, een SLE-patiënt.

Piet is 57 jaar, getrouwd met Yvonne en hij heeft een dochter, Esther, van 28 jaar.

“Waar ik het ook moeilijk mee heb, is dat mijn vrouw Yvonne, die zelf met haar gezondheid sukkelt, nu eigenlijk overal voor opdraait. Dus dat komt er ook nog eens extra bij.”

Hoe gaat het met je werk en de SLE?

"Ik ben nu negen maanden ziek thuis. Het begon op 12 oktober 1998. Ik heb 41 jaar gewerkt en altijd met veel plezier. Ik zou met mijn 62e met pensioen gaan dus ik had nog maar vier jaar voor me. Ik ben gelukkig nooit werkeloos geweest.

Ik was projectleider op een project voor mensen die op de wachtlijst staan voor een baan op een sociale werkplaats.

Werken met gehandicapte mensen, zowel geestelijk als lichamelijk, is het mooiste wat er is. Je krijgt een binding met die mensen en ook met de ouders of verzorgers.

Dat mis ik wel: ik heb altijd met mensen gewerkt. Het was een deel van mijn leven.

De laatste jaren kwamen er mensen op het project binnen die b.v. aan drugs of alcohol verslaafd waren en weer aan het werk moesten. Ze kwamen als zombies binnen en als het je dan lukt ze weer aan het werk te krijgen, zag je ze opfleuren. Dat gaf me een heel dankbaar gevoel.

Vergeleken met vroeger is het allemaal wel heel erg zakelijk geworden hoor: het sociale in de werkplaatsen is bijna verdwenen."

Hoe begon het bij jou?

"Ik had koorts en ik dacht dat ik griep had. De koorts ging maar niet weg en de dokter schreef paracetamol voor. Toen kreeg ik gewrichtspijnen in mijn schouders, heupen en knieën. Ik had opgezwollen handen en een dikke enkel. Opeens kreeg ik 's nachts boezem-fibreren. De huisarts schreef medicijnen voor en er werd een cardiogram gemaakt. Maar de koorts ging niet weg en de huisarts besloot mij op te laten nemen in het ziekenhuis. Mijn bezinking was 123. Na 14 dagen kon er met 80% zekerheid gezegd worden dat ik SLE had.

Mijn nieren werken niet goed, de lever ook niet en ik heb een pericarditis (hartzakontsteking) gehad. Ik ben eigenlijk al bekend met het Raynaud-fenomeen vanaf mijn 20ste jaar.

Volgens de longarts heb ik cara: bronchitis en long emfyseem. Daar heb ik het behoorlijk benauwd van. Zeker nu met dit warme weer en het lijkt alsof de prednison niet zoveel doet bij mij, behalve dan de bijwerkingen: het hevig transpireren enz. Ik heb sinds 4 weken Imuran erbij gekregen: 100 mg per dag.

De bezinking is gedaald en het aantal trombocyten is nu stabiel.  

Ik kom uit een reuma-familie: beide ouders hadden reuma. Mijn vader moest vanwege de reuma zulke grote schoenen aan, dat ik daar met schoen en al -en ik heb maat 47- nog in paste.

Mijn vader had twee broers en drie zussen met reuma. Eén zus is aan de gevolgen van de goud-injecties overleden.

Als ik vroeger gewrichtspijn had, werd er gelijk bloedgeprikt.

Als kind had ik de Engelse ziekte: kalkgebrek. Ik heb wel tien keer een vinger gebroken en ik had last van dauwworm.

Ik heb vaak  klierontstekingen gehad en dode vingers. In 1963 -ik was 22 jaar. Ik weet het nog goed omdat het tijdens de elfstedentocht was: toen Reinier Paping won- had ik heel pijnlijke, dode vingers. Dat is nu 36 jaar geleden."

Ben je tevreden over de behandeling?

"Ik ben onder behandeling geweest van een reumatoloog, cardioloog, longarts, internist, een dermatoloog en een oogarts.

Nu, na negen maanden, kunnen ze voor 100% zeggen dat het SLE is.

Ik ben zeer tevreden over de begeleiding van de artsen. Wat heel belangrijk is, is dat één arts de coördinatie heeft. In mijn geval is dat de internist . Als ik ergens last van krijg, neem ik met hem contact op.

Ik heb van alle gegevens een kopie gevraagd: zo kan ik het thuis, als ik denk “Hoe zat dat ook alweer?”, weer nakijken.

Ik woog verleden jaar 76 kg. Ik ben bijna twee meter lang. Ik slik sinds 2 maanden 60 mg prednison en ik weeg nu 102 kg. Ik heb nu een dikke kop, maar ik heb gelukkig mijn lengte mee. Als ik in de spiegel kijk denk ik wel eens: “Ben ik dat?"

Hoe ga jij er mee om?

"Ik vind het wel moeilijk om het een plaats te geven: kijken naar wat ik nog wel kan. Dat is op dit moment niet zo veel! Ik heb wel interesses.

Maar ik ben zo snel moe: als ik de trap op loop, moet ik gaan zitten. Als ik ergens een schroef in wil draaien bibber ik als een parkinson patiënt. Ook het lepeltje in een kopje koffie kan ik niet stil houden.

Aan één oog is de scherpte weg: een begin van staar. Ik kan dus nu ook niet schilderen of tekenen.

En ik moet 's middags naar bed. Nog nooit in m'n leven ging ik 's middags naar bed. Nu slaap ik van 12:30 tot 16:00 en als ik niet wakker gemaakt word, blijf ik slapen.

Ik sta 's morgens om 8:30 op en ga 's avonds om 10:30 à 11:00 uur slapen.

Vorig jaar hebben wij een huis gekocht met een zolder die voorbestemd is als hobby ruimte. Daar kan ik schilderen en tekenen. Het hele huis is opgeknapt en als laatste was de zolder aan de beurt. Drie dagen heb ik daar gewerkt aan een doek en toen werd ik ziek. Het doekje staat nu nog net zo op de ezel als toen.

Waar ik het ook moeilijk mee heb is dat mijn vrouw Yvonne, die zelf met haar gezondheid sukkelt, nu overal voor opdraait. Dus dat komt er ook nog eens extra bij."

Hoe reageert je omgeving?

"Dat is heel wisselend. Sommige mensen kunnen niet begrijpen dat ik nu nog geen 100 meter kan lopen. Vroeger fietste ik wel 30 à 40 km! Ik kan het niet uitleggen of ze luisteren niet. Een gezonde grote vent zien ze.

Anderen hoef je helemaal niet veel uit te leggen: die begrijpen het wel. Meestal zijn dat mensen die zelf ook het een en ander meegemaakt hebben.

Het is heel gek, maar als je de eerste keer in het ziekenhuis ligt komen ze vaak op visite. Nu ben ik 9 maanden thuis en ik zie bijna niemand meer. Ook wel weer lekker rustig hoor, maar toch vreemd.

Toen Yvonne hoorde dat het SLE was, kwamen er zoveel vragen naar boven. Wij hebben alle informatie doorgelezen.

Het Bulletin lees ik van voor naar achteren en van achteren naar voren. De interviews zijn zo herkenbaar. Je bent niet de enige en dat geeft steun.

In de toekomst wil ik graag iets voor de organisatie doen. Daar ben ik nu nog te ziek voor.

De ervaringen met lotgenoten - die zijn zo zinvol.

Ik heb hier, in het ziekenhuis in Zwolle, folders neergelegd over SLE. "

Heb je naast het schilderen nog andere hobby's?

"Ik hou van muziek o.a. Russische want muziek is de meest universele taal ter wereld: hier spreekt de mens van "hart tot hart". Ik heb vroeger met veel plezier in een Russisch koor gezongen totdat de Russische dirigent kwam te overlijden en de nieuwe dirigent vond dat we in het Hollands moesten gaan zingen. Toen ben ik ermee gestopt.

Ik schilder vanaf mijn 20e. Dat is een gave die ik van mijn vader heb geërfd want ik heb nog nooit een schildercursus gevolgd.

Tekenen doe ik ook graag. Het liefst werk ik met pastel , krijt en potlood."

Piet bedankt,

In het bijzonder voor de schets van de clown die op de voorpagina van het boekje ‘Interviews met Lupus-patienten’ prijkt. Zoals je er zelf bij schreef: "Ik schilder graag portretten en vooral van mensen wier gezicht wat te vertellen heeft, zoals deze clown, want achter dit masker zit vaak het werkelijke gezicht".

-----------------------------------------------------------------------------------