Interview met Diana, een SLE-patiënte.

Diana is 40 jaar en woont al 17 jaar, samen met haar man, in Den Haag.

Diana hoe begon het bij jou?

“Toen ik een jaar of 14,15 was, kreeg ik de ziekte van pfeiffer. Ik was grieperig, snel verkouden en altijd ontzettend moe van de zon: ik viel op strand al in slaap. Volgens mij is het toen al begonnen.

In 1992 was alles voor elkaar: gelukkig getrouwd, een eigen huis en ik was zwanger. Ik kon mijn geluk niet op. Op controle bij de gyneacoloog bleek dat het kindje was overleden. Het was vijf maanden oud. Dat was verschrikkelijk. Gelukkig hebben ze in het ziekenhuis ons het kindje laten zien en dat heeft achteraf veel steun gegeven. Onze dominee - wij zijn lid van een kerkgemeenschap - heeft ons kindje, een jongen, gedoopt.

Drie maanden later, geheel niet gepland en zeer onverwacht, bleek ik weer zwanger te zijn van een meisje.

Tijdens de tweede zwangerschap was ik onder controle van een reumatoloog. Ik heb nooit begrepen waarom. Blijkbaar hadden ze bij de eerste zwangerschap ontdekt dat ik Lupus anticoagulans heb: de placenta was te klein en de reumatoloog had mij aspirine voorgeschreven.

Toen ik vijf maanden zwanger was, bleek op controle dat onze dochter ook was overleden. Zij was wel iets groter dan onze zoon. Tijdens de bevalling kreeg ik morfine toegediend. Dat was heel raar: ik voelde me gedrogeerd, in andere sferen, en mijn man zat naast me te huilen. 

Iemand van onze kerkgemeente die anoniem wenste te blijven, gaf ons een vakantie in de zon cadeau zodat we even afstand konden nemen. Daar hebben wij dankbaar gebruik van gemaakt. Dat was ook wat we nodig hadden op dat moment. Daar knapten we enorm van op.

Na de zwangerschap hoefde ik niet meer bij de reumatoloog terug te komen. Het jaar na de bevalling had ik overal last van. Ik ging vaak naar de huisarts met dan weer hier, dan weer daar pijn.

“Het zit tussen de oren,” zei de huisarts. “Als je de rouw verwerkt hebt, dan zal je je beter voelen”.

Op een gegeven moment stuurde de huisarts mij toch maar naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Al snel werd ik gebeld dat ik onmiddellijk naar het ziekenhuis moest komen.

Ik had een bloeddruk van 250 bij 180. Ik mocht niet meer lopen.

Ik was doodziek: met een pericarditis, aangetaste nieren en longen heb ik drie weken in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg een hoge dosis prednison. Maar ik vond de diagnose SLE een opluchting! Dat was toch een bevestiging dat er iets met me aan de hand was al die tijd.

Ik werd doorverwezen naar een professor in de gyneacologie in Leiden. Die vertelde ons dat we bij een eventuele volgende zwangerschap een kans van 50% hadden dat het goed zou gaan. Toen hebben we besloten om maar kinderloos te blijven. Het was voor ons een te groot risico. En we zijn heel gelukkig samen.

Anderhalf jaar geleden kreeg ik voor het eerst een insult, een epileptische aanval. Mijn man was helemaal in paniek en belde van de zenuwen de politie. Die hebben toen een ambulance gebeld. Ik kwam weer in het ziekenhuis terecht en werd naar Leiden gestuurd.

In het LUMC werd vastgesteld dat de Lupus anti-coagulans ook na de zwangerschap actief was en trombose in het hart veroorzaakt had. Vervolgens is er een propje in de hersens terecht gekomen wat de epilepsie veroorzaakte.

Ik ben nu onder controle van de trombose dienst. Ik ben bij de internist voor mijn bloedruk, bij de neuroloog voor de epilepsie en bij de reumatoloog voor de SLE.      

Sinds 1994 is de Lupus stabiel gebleven en heb ik geen opvlammingen meer gehad.”

Hoe gaat het met je werk?

“Ik ben secretaresse van beroep. In Den Haag is er een tekort aan Engelstalige secretaresses dus ik zit hier wel goed.

Ik was altijd moe en kon geen 40 uur in de week werken. Ik werd gedeeltelijk afgekeurd. Maar het ging slecht met het bedrijf waar ik werkte: er werden 100 mensen ontslagen waar ik er één van was. Dat had niets met de WAO of SLE te maken.

Ik ben naar een uitzendbureau gegaan en ik heb de eerste baan waar ik op solliciteerde gekregen. Ik werk nu 15 uur in de week. Het is een deeltijdbaan met een andere secretaresse. Ik heb bij de sollicitatie gezegd dat ik SLE heb. Dat hoeft niet meer volgens de nieuwe wet, maar ze waren wel blij dat ik er open over sprak. Dat was zelfs een voordeel.” 

Hoe ga je er mee om?

 “Ik doe niet te veel in één keer. Eigenlijk hoef ik niet te werken maar ik doe het graag. En omdat er geen dwang is, geeft het mij zelfs ontspanning.

We zijn ook ons huis aan het verbouwen, dat is ook leuk werk.”

Hoe gaat je omgeving er mee om?

“De kerkgemeenschap is eigenlijk mijn familie in Nederland; die weten dat ik Lupus heb. Ze hebben begrip voor mij: als er ‘s avonds activiteiten zijn en ik me niet goed voel dan blijf ik thuis. Ik vind het wel belangrijk om eerlijk te zijn. Als je een avond weg bent, heb je twee dagen nodig voordat je je weer goed voelt. Als ik de griep heb, duurt het drie weken voordat het weer helemaal weg is. Daar moet je aan toegeven. Het heeft geen zin om daar tegen te vechten.

Lupus komt meer voor dan MS maar iedereen weet wat MS is en niet wat Lupus is. Je moet dus steeds uitleggen wat Lupus is want ‘je ziet er toch goed uit’.”

Heb je hobby’s?

“Ik heb altijd weinig energie dus aan hobby’s ben ik nooit toegekomen. Eigen kleding naaien vind ik wel leuk om te doen…als ik er zin in heb.

We zijn samen aan het schilderen in ons huis en als ik nu langs de pas geschilderde deuren loop, ben ik erg trots op mijn werk.

Wat wil je nog kwijt?

“Ik vind de interviews belangrijk voor de herkenning en patiënten moeten meer vragen kunnen en durven stellen. Daarom is het belangrijk veel te lezen over Lupus en moet je ook de kleine symptomen doorgeven aan de arts. Mede hierdoor is er bij mij zoveel misgegaan. Achteraf kun je dit pas overzien.

Gelukkig heb ik nu een huisarts met meerdere Lupus-patiënten.

En tegen de andere Lupus-patiënten wil ik nog zeggen: zorg dat je goed verzekerd bent als je naar het buitenland gaat. Ik kreeg in Australië drie epilepsie aanvallen en moest naar het ziekenhuis gebracht worden met een ambulance. Het kleine ziekenhuis wist niet wat ze met me aan moesten dus moest ik naar een groter ziekenhuis. De verzekering heeft het ziekenhuis betaald maar niet de ambulance en dat was zo’n 1000 euro. Daar protesteren we nu tegen maar dat kost veel negatieve energie.”

Bedankt Diana!